23andMe dichiara bancarotta: cosa succederà ai dati genetici delle persone? Ci sono sorprendentemente poche protezioni per i consumatori.
I kit di test genetici di 23andMe hanno visto milioni di persone sputare in tubi nella speranza di scoprire di più su se stessi. La possibilità che i tuoi dati genetici possano un giorno essere venduti al miglior offerente sembra qualcosa uscito da un romanzo di fantascienza, ma la finzione ha appena fatto un passo più vicino alla realtà. La società di test genetici 23andMe ha presentato istanza di protezione dalla bancarotta e sta cercando un acquirente, il che ha portato le persone a chiedersi: cosa succederà ai dati personali di tutti?
23andMe è stata fondata nel 2006 e da allora milioni di persone hanno sputato in un tubo e lo hanno inviato alla società per scoprire cosa il loro DNA potrebbe dire sulla loro ascendenza e/o salute. Tuttavia, la società ha annunciato il 23 marzo che non solo la CEO e co-fondatrice Anne Wojcicki si sarebbe dimessa, ma che avrebbe anche presentato istanza di protezione dalla bancarotta, il che significa che sarebbe stata supervisionata da un tribunale mentre cercava un acquirente adatto per l’azienda. Questo non era inaspettato: 23andMe è stata in difficoltà finanziarie per un bel po’.
Con i dubbi sul futuro della società incombenti e cosa ciò significhi per i dati che hanno accumulato – non solo informazioni personali come date di nascita e codici postali, ma anche informazioni genetiche delle persone – alcuni funzionari avevano incoraggiato i clienti a essere proattivi. Due giorni prima dell’annuncio della bancarotta della società, Rob Bonta, Procuratore Generale della California – dove ha sede 23andMe – ha emesso un avviso ai consumatori venerdì scorso (21 marzo) consigliando ai residenti dello stato di considerare di eliminare i loro account e i dati genetici.
“La California ha leggi sulla privacy robuste che permettono ai consumatori di prendere il controllo e richiedere che una società elimini i loro dati genetici,” ha detto Bonta. “Dato lo stato di difficoltà finanziaria riportato di 23andMe, ricordo ai californiani di considerare di invocare i loro diritti e di indirizzare 23andMe a eliminare i loro dati e distruggere eventuali campioni di materiale genetico detenuti dalla società.”
Nel suo annuncio di bancarotta, 23andMe ha dichiarato che attualmente non ci sono “cambiamenti nel modo in cui la società archivia, gestisce o protegge i dati dei clienti.” Mark Jensen, presidente del consiglio di amministrazione della società, ha aggiunto: “[S]iamo impegnati a continuare a proteggere i dati dei clienti e a essere trasparenti sulla gestione dei dati degli utenti in futuro, e la privacy dei dati sarà una considerazione importante in qualsiasi potenziale transazione.”
Ma quella dichiarazione non avrà rassicurato tutti – non è la prima volta che 23andMe ha affrontato problemi riguardo la gestione dei dati. Nel 2023, hacker hanno rubato informazioni personali – sebbene non registri del DNA – da circa 6,9 milioni di utenti. Comprensibilmente, le persone sono preoccupate su cosa potrebbe accadere ai loro dati ora.
Sebbene questo sia un territorio in parte inesplorato, la possibile vendita dei dati genetici delle persone è stata a lungo una delle questioni etiche evidenti nel campo dei test genetici diretti ai consumatori – il che significa che gli esperti hanno anche esplorato le risposte a ciò che potrebbe accadere in una tale situazione. Secondo gli autori di una recente prospettiva sulla questione (pubblicata prima che 23andMe dichiarasse bancarotta), non ci sono molte protezioni in atto per i consumatori per impedire che i loro dati vengano venduti sulla base della privacy – 23andMe non è vincolata dall’Health Insurance Portability and Accountability Act (HIPAA), per esempio, perché i suoi clienti non sono classificati come “pazienti”.
Non finisce qui. “La dichiarazione sulla privacy di 23andMe riserva il diritto della società di trasferire le informazioni personali dei clienti in caso di vendita della società o bancarotta. I clienti non possono proteggere completamente i loro dati dall’essere ‘accessi, venduti o trasferiti come parte di quella transazione’,” spiegano gli autori. “La dichiarazione sulla privacy della società si applicherebbe alle informazioni personali che vengono trasferite a una nuova entità dopo la transazione, ma quella entità potrebbe creare nuovi termini di servizio, inclusa una nuova dichiarazione sulla privacy, e chiedere ai clienti (che spesso non leggono questi termini lunghi e difficili da capire) di accettarli.”
“Se 23andMe va in bancarotta, questi dati saranno molto probabilmente venduti al miglior offerente,” concludono gli autori. Naturalmente, le persone potrebbero ancora fare ciò che Bonta ha suggerito ed eliminare i loro account – ma ciò non significa che i loro dati saranno scomparsi completamente. “I dati che sono già stati utilizzati nella ricerca non possono più essere ritirati,” spiegano gli autori. “23andMe intende anche conservare alcune informazioni, inclusi informazioni su sesso, date di nascita e informazioni genetiche, per scopi di conformità legale.”
Cosa accadrà effettivamente dopo non è chiaro per ora, ma la prospettiva che alcuni dati possano inevitabilmente passare attraverso le crepe solleva un’altra domanda importante – chiunque finisca con il tesoro di informazioni di 23andMe, cosa potrebbe fare con esso? Ma non preoccuparti, abbiamo coperto anche questo.