Incontra Jon Nelson. È un papà, un marito, un allenatore e un professionista che lavora nel marketing. Ma sotto tutto questo, ha sofferto per anni di una grave depressione. La sua sofferenza era così grande che si è offerto volontario per un trattamento sperimentale chiamato stimolazione cerebrale profonda, in cui gli elettrodi vengono impiantati permanentemente nel suo cervello. In questo episodio, sentirai Jon parlare della sua vita prima dell’intervento e sarai introdotto alla neuroscienza progettata per salvarlo.
Questo podcast tocca temi come malattie mentali, depressione e suicidio. Ci sono momenti di oscurità. Ci sono anche momenti di leggerezza. Tienilo a mente prima di ascoltare.
Jon Nelson è un tipo che probabilmente assomiglia molto a qualcuno che conosci. Vive a Newtown, una pittoresca cittadina a nord-est di Philadelphia. Ha tre figli, una moglie amorevole, un cane, un gatto e un drago barbuto di nome Lizzie. Lavora nel marketing. Allena i suoi figli nel softball e nell’hockey, ed è un fan sfegatato degli Steelers. I Nelson sono, in effetti, così perfetti che sono quasi una caricatura, come una famiglia da sitcom con un papà stravagante che ama dire: “Ti darò qualche consiglio di vita.”
Sai, cerchiamo di fare le cose standard come sederci e cucinare insieme e fare pasti insieme. Siamo la casa disordinata del quartiere con i palloni da basket fuori e, sai, giochiamo e facciamo sempre cose del genere. Ma, sai, ci piace davvero passare del tempo insieme.
Ma la vista dall’esterno era molto diversa da ciò che Jon sentiva dentro. All’esterno, Jon viveva una vita incantata, ma dentro, aveva combattuto con tutte le sue forze per rimanere in vita per anni.
Leggevo letteralmente un articolo di giornale su un incidente aereo e avevo istantaneamente pensieri come: “Oh, perché non potevo essere su quell’aereo?” Giusto? Oppure, sai, qualcuno è morto in un incidente stradale, tipo: “Perché non potevo essere io?”
Jon aveva quella che viene chiamata “depressione resistente al trattamento”, e rendeva la sua vita interiore un inferno.
Sarei stato quello che stava in piedi davanti a tutti a fare il brindisi con lo champagne e poi sarei tornato a casa guidando e desiderando schiantarmi contro un albero.
La malattia di Jon era vicina a consumarlo. Era in una tale miseria che si è iscritto per un’ultima possibilità non convenzionale di sollievo. Stava per farsi impiantare degli elettrodi nel cervello. È una procedura profondamente invasiva, che mira a toccare elettricamente il cervello e cambiare il modo in cui la mente umana funziona.
C’erano molti rischi e nessuna garanzia. Ma aveva provato di tutto: antidepressivi, terapia, qualsiasi cosa. Gli scienziati stavano sviluppando questo trattamento sperimentale da anni, esplorando come indirizzare l’elettricità nel punto giusto e capire quali cervelli potrebbero rispondere. Questo approccio non è approvato dalla FDA. Ma per Jon, era l’ultima possibilità.
Ero entusiasta per l’intervento, perché volevo morire.
Jon ha lottato con pensieri suicidi per anni, ma la gravità di ciò che stava per fare lo ha colpito il giorno prima dell’intervento. Questa realizzazione è venuta da suo figlio.
Stavo lasciando i miei figli a New York City. Stavamo incontrando la famiglia di mia moglie, che era venuta a Manhattan per prendere i bambini. E il mio più giovane, lui è il mio emotivo. Il mio figlio di mezzo non ha bisogno di un abbraccio. Sai, il mio figlio più giovane tornerebbe nel grembo di mia moglie se potesse, sai? È quel tipo di bambino. E mi ha solo abbracciato, e ha detto: “Papà, ti rivedrò?”
Ero all’angolo tra la 37esima e la 3a Avenue. Sapevo esattamente dove mi trovavo. E ho pensato: “Oh, cavolo.” Era uno di quei momenti in cui stavo vivendo attraverso i suoi occhi, sai? E mi sono spaventato per la prima volta.
Jon ha abbracciato i suoi figli intorno alle 17:00 del 21 agosto 2022. Dodici ore dopo veniva portato in sala operatoria. I chirurghi hanno praticato due piccoli fori nella parte superiore del suo cranio, uno su ciascun lato. Un filo lungo e sottile è stato infilato attraverso ciascun foro. Le estremità che sono andate in profondità nel cervello di Jon erano coperte di elettrodi. E si sono posizionate all’altezza degli occhi. Nei giorni successivi all’intervento, i medici hanno utilizzato questi fili per inviare piccole pulsazioni di elettricità nel cervello di Jon.
I medici e i ricercatori volevano che queste pulsazioni elettriche cambiassero il modo in cui il cervello di Jon funzionava. Volevano che queste pulsazioni elettriche salvassero la vita di Jon.
Sono Laura Sanders e mi occupo di neuroscienze da oltre un decennio. E questo è The Deep End, un podcast di Science News.
Nei prossimi episodi, ti racconterò le storie di Jon e di altre persone incredibili che hanno avuto una depressione pericolosa per la vita e che ora hanno elettrodi impiantati permanentemente nel loro cervello. Sentirai Amanda, un’artista riflessiva e tranquilla di New York City, che si esprime attraverso disegni a colori vivaci.
Quando l’ho detto ai miei amici e alla mia famiglia, la risposta principale che ho ricevuto è stata sorpresa, perché nessuno di loro ne aveva mai sentito parlare prima. Ma ho avuto un gruppo di amici a cui ho detto: “Ehi, ragazzi, mi farò impiantare un elettrodo nel cervello. Sono un cyborg.” E non sapevano cosa pensare.
Sentirai Emily, una pensatrice filosofica che ha un dottorato in psicologia e sa molto sulla mente umana, inclusa la sua.
Penso che il sé sia un’attività. Penso che il sé sia una scelta. E penso, sai, di nuovo, credo che con la depressione e le mie esperienze, abbia davvero alterato chi ero. E ovviamente, è come un progresso insidioso. Non è solo, un giorno hai la depressione.
Sentirai un nuovo padre, un uomo che preferisce rimanere anonimo, perché la realtà è che viviamo in un mondo pieno di stigma, sia per la depressione che per il suo trattamento. E sentirai Jon e i medici e neuroscienziati che stanno portando avanti questa ricerca.
Jon e gli altri hanno vissuto vite molto diverse. Ma le loro vite condividono fili comuni. Hanno tutti sofferto immensamente. Hanno tutti affrontato lo stigma intorno alla loro depressione e ai loro trattamenti. Hanno tutti affrontato grandi domande su chi sono e se queste pulsazioni artificiali di elettricità cambiano ciò. E hanno tutti avuto la possibilità di provare emozioni che erano assenti dalle loro vite da molto tempo.
Questa non è una storia standard di una cura medica miracolosa. Non è così semplice. Invece, questa è una storia di salute mentale, scienza cerebrale futuristica, stigma, filosofia, etica, tutto questo. Ma soprattutto, questa è una storia di speranza. Speranza per Jon, speranza per la sua famiglia e speranza per milioni di persone in tutto il mondo con grave depressione.
Non ti sorprenderà sentire che stiamo vivendo in mezzo a una crisi di salute mentale. I tassi di depressione sono ai massimi storici. La pandemia, unita a un sistema sanitario in caduta libera, ha lasciato molte persone sconvolte. Negli Stati Uniti, si stima che 2,8 milioni di persone abbiano la diagnosi senza speranza di depressione resistente al trattamento. Dopo anni di lotta, Jon è rientrato fermamente in quella categoria.
Sai, ho attraversato un percorso di oltre un decennio di, sai, due programmi di trattamento residenziale, tre piani di ospedalizzazione parziale, due programmi intensivi ambulatoriali. Ho fatto la stimolazione magnetica transcranica, la cannabis medica, lo spray nasale di ketamina, la stessa cosa. Ogni singolo farmaco che puoi immaginare. Tutto questo solo per cercare di trovare sollievo e niente ha funzionato.
Ha davvero provato di tutto. Infatti, per qualificarsi per l’esperimento, ha dovuto fare la terapia elettroconvulsiva. È quando una forte corrente elettrica viene fatta passare attraverso il cervello, causando una crisi controllata. La procedura funziona per alcune persone, ma non ha funzionato per Jon. Quell’esperienza gli ha lasciato una perdita di memoria intensa e sconvolgente, e nessun sollievo. Jon alla fine ha trovato la sua strada verso una sperimentazione clinica condotta da scienziati del Mount Sinai Hospital di New York. La tecnica che usano è la stimolazione cerebrale profonda, o DBS.
Ecco l’idea. Le nostre cellule cerebrali comunicano tra loro con l’elettricità. Segnali elettrici – è una frase che suona tecnica e noiosa., ma questi segnali sono al cuore dei nostri ricordi, delle nostre emozioni, dei nostri movimenti, persino della nostra stessa coscienza. Letteralmente ogni pensiero che abbiamo è creato dalle cellule nervose nel nostro cervello, che emettono segnali elettrici. La stimolazione cerebrale profonda può cambiare queste conversazioni. Piccole scosse di elettricità possono in qualche modo resettare e riparare i circuiti cerebrali che sono andati fuori rotta. Sembra piuttosto strano, ma trattare la depressione con la DBS si basa su solide fondamenta scientifiche. L’approccio è stato pionierizzato da Helen Mayberg, una neurologa del Mount Sinai di New York.
Mayberg: Stiamo rieducando, in sostanza, o aiutando i neuroni della persona a riorganizzarsi, a lavorare insieme in un modo che non facevano da tempo.
Sanders: Voglio fermarmi qui e riconoscere ancora una volta che tutto questo è un esperimento. La DBS non è un trattamento approvato dalla FDA per la depressione grave. In questa storia, stiamo parlando di ricerca, non di cure cliniche consolidate. Gli scienziati hanno fatto del loro meglio per assicurarsi che gli esperimenti siano sicuri, ma non ci sono promesse qui.
Più di un decennio fa, ho sentito Mayberg parlare dei risultati del suo primissimo paziente con DBS, un’infermiera con una grave depressione. Un video mostrava una trasformazione. L’infermiera passava dall’essere ritirata al ridere a crepapelle in pochi secondi. La scienza era affascinante, ma ciò che mi ha catturato di più è stato chiedermi cosa si provasse a essere quella donna. Passare dal sentirsi come se ci fosse un grande vuoto dentro di te, a guardarsi intorno e ridere. Ho incontrato di recente Mayberg e abbiamo parlato degli alti e bassi della ricerca sulla DBS da quei primi giorni.
Mayberg: Quando esci e hai il privilegio di avere la tua scienza che riceve questo tipo di feedback dalle persone che impatti, in realtà cambia le domande su cui pensi di voler spendere il tuo tempo. Non era la mia prima esperienza quando abbiamo fatto quegli impianti. Lavoravo sulla depressione da 15 anni prima di allora. E poi mi sono formata come neurologa. Sai, sono stata in giro. E guardi l’evoluzione della scienza.
Sanders: Attraverso Mayberg, ho conosciuto Jon e sua moglie Barbara, e i loro vivaci e divertenti figli. Nell’ultimo anno circa, Jon e io abbiamo parlato su Zoom, ci siamo scambiati messaggi, abbiamo inviato email, e mi ha gentilmente invitato a passare una domenica a casa sua. Ok, inizierò con il suo garage. È pieno. Ci sono bastoni da hockey, protezioni da catcher per il softball, mazze da golf, palloni di ogni tipo, biciclette, pattini in linea, una rete da calcio e un motorino bianco super carino. E ho già detto che ama davvero, davvero l’hockey?
Jon: L’hockey su ghiaccio è stata una passione incredibile per me per tutta la vita.
Sanders: L’amore di Jon per lo sport è cresciuto con i suoi figli. Aiuta ad allenare la squadra di softball di sua figlia e le squadre di hockey dei suoi due figli.
Jon: Di gran lunga, la mia parte preferita dell’allenare è capire di cosa ha bisogno ogni singolo bambino. Lo adoro. Amo il lato emotivo del gioco. Amo capire di cosa hanno bisogno individualmente per crescere come giocatori e come compagni di squadra e poter allenare quel bambino. Lo adoro.
Sanders: Anch’io sono un allenatore. Alleno le squadre di calcio delle mie figlie. Quindi, quando Jon mi parla di quanto sia bello connettersi con i bambini e delle gioie di far parte di una squadra, lo capisco completamente. Ho provato la stessa cosa. Ma so anche che lui è a un livello superiore con tutto questo.
Jon: Sai, ho alcune cose divertenti che faccio. Ho alcuni -ismi. I miei -ismi sono, sai, “Nessuno tocca il portiere,” giusto? Il nostro portiere è la persona numero uno. Lo sanno tutti. Voglio che i genitori alla fine della stagione dicano, “Sai, è stata una stagione meravigliosa. Mio figlio si è divertito. Non solo è cresciuto, è entusiasta di tornare l’anno prossimo.” Questo è il successo per me.
Sanders: Quando ascolti Jon parlare di hockey o softball o della sua famiglia o persino del suo lavoro, senti il Jon pubblico, il tipo ipersociale e altamente funzionale che tutti si aspettano che sia.
Jon: Sono sempre stato un estroverso estremo. La gente mi chiama il sindaco della città, giusto? Sono io quello che organizza i piani. Sono il tipo che è un po’ in carica del gruppo, in modo divertente, giusto? Non sono un maniaco del controllo, ma è solo, “Andiamo, ragazzi. Facciamolo.” Sai?
Sanders: Questo entusiasmo per la vita, questa voglia di fare qualsiasi cosa, è ciò che ha attirato Barbara, la moglie di Jon, verso di lui.
Barbara: Era così estroverso e divertente e amichevole in un modo che bilanciava un po’ le mie ansie sociali o insicurezze, e quindi potevo sempre portarlo a una funzione e lasciarlo parlare e sedermi e essere la mia introversa. E sai, era solo divertente, e aveva un tale entusiasmo per fare tutto e qualsiasi cosa. E ho iniziato a fare cose che non avevo mai fatto prima, come andare alle partite di basket e di hockey e alle partite di football della Penn State e alla Indy 500 e a tutti i tipi di cose a cui non ero mai stata esposta. Era solo così divertente. Era sempre pronto a uscire con le persone. E sembrava che il mio mondo si fosse ingrandito quando l’ho incontrato.
Sanders: Ma mentre crescevano e si stabilivano nella loro vita familiare, Barbara ha iniziato a notare che Jon lottava di più.
Barbara: Una delle sue strategie per affrontarlo era rimanere il più occupato possibile e poi sarebbe stato come un crollo. Quindi si alzava, andava subito al lavoro, lavorava tutto il giorno, tornava a casa, stava con i bambini, si divertiva così tanto con loro e poi crollava verso la fine della giornata. E quello è stato forse il momento in cui ho iniziato a sentire che il pezzo comportamentale stava influenzando la nostra dinamica familiare, dove c’era questa sorta di intensità che ora vedo come copertura di come si sentiva davvero e cercava solo di superarlo.
Sanders: Jon continuava a spingere, mantenendo le apparenze all’esterno. Ma dentro la sua depressione stava diventando un inferno privato. Alla fine il mondo di Jon si è rimpicciolito.
Barbara: Sarebbe stato a letto con le luci spente, o a guardare ore infinite di televisione. Ed era molto imprevedibile perché, sai, non sapevi mai davvero. Sta dormendo? Sta guardando la TV? Dovrei bussare alla porta? Dovrei disturbarlo? E poi c’era tutta una vita che andava avanti al piano di sotto.
Sanders: Jon lo vedeva, il problema. Semplicemente non poteva fare nulla al riguardo. Era bloccato.
Jon: E ho iniziato a prendere un posto in secondo piano. Sai, ho iniziato a non voler uscire con le persone tanto quanto prima. Piccole cose del genere. Ho cercato di, avrei, sai, se avevamo un evento familiare in corso, avrei cercato di non partecipare a tutto. Quindi i piccoli schemi di cattivo comportamento della depressione accadono. Come ho detto, quell’isolamento, c’è un po’ di bugie coinvolte perché vuoi solo uscire dalle cose, giusto?
Sanders: Negli ultimi cinque anni della sua crescente depressione, le fantasie di Jon di morire sono diventate sempre più costanti. Stava lottando con tutte le sue forze per continuare a presentarsi per la sua famiglia, per le sue squadre. La lotta di Jon mostra la miseria che questo tipo di depressione crea. Ecco Mayberg.
Mayberg: Penso che parte del motivo per cui questa depressione resistente al trattamento è così dolorosa e così associata a tassi elevati di suicidio è che stai soffrendo, sai esattamente da cosa stai cercando di scappare, e non puoi muoverti. E se ti muovi, ti segue, non c’è sollievo. E lui lo ha descritto, intendo, quello, per lui, è il veleno. Ha usato ogni grammo di energia, ogni settimana, per un solo scopo: andare ad allenare alle partite dei suoi figli. Questo gli dava più piacere di qualsiasi altra cosa, ed è riuscito a tenersi stretto a quello e in realtà a graffiare e artigliare e muoversi e usare l’energia nella settimana per arrivarci.
Sanders: Fino a quando non ha più sopportato di vivere così. Fino a quel momento, la notte prima del suo intervento chirurgico al cervello, quando il figlio di Jon lo ha abbracciato e gli ha chiesto se lo avrebbe rivisto.
Jon: Ero all’angolo tra la 37esima e la 3a Avenue. Sapevo esattamente dove ero. Mi ha solo abbracciato e ha detto, “Papà, ci vediamo ancora?””Ti rivedrò ancora?” E mi sono spaventato per la prima volta.
Ricorda, questo è il ragazzo che desiderava la morte. Il ragazzo che prestava attenzione agli alberi mentre tornava a casa dal lavoro. Il ragazzo che sapeva quali alberi sarebbero stati mortali se ci si fosse schiantato contro con la macchina. Eccolo qui, la notte prima del suo intervento chirurgico, ancora cercando di rimanere in gioco. Ma per Jon e la sua famiglia, questo non era un gioco. La posta in gioco era molto più alta. Era questione di vita o di morte.
Nel prossimo episodio, faremo un passo indietro e scopriremo come Jon percepiva la sua depressione nella mente e nel corpo, e cosa lo ha portato a quell’angolo di strada a New York City.
Quindi, per me, la mia depressione era molto fisica, estremamente fisica. La sentivo in ogni singola cellula del mio corpo, ovunque, tutto il tempo. Non mi lasciava mai. E alla fine ho finito per chiamarla veleno.
Se tu o qualcuno che conosci sta affrontando una crisi suicida o un disagio emotivo, chiama o manda un messaggio al 988 Suicide and Crisis Lifeline al 988. Questo è The Deep End. Se ti è piaciuto questo podcast, dillo ai tuoi amici. Se ti è piaciuto davvero, lasciaci una recensione. Aiuta molto lo show. Inviaci le tue domande e i tuoi commenti a podcasts@sciencenews.org.
The Deep End è una produzione di Science News. Si basa su un reportage originale di me, Laura Sanders. Questo episodio è stato prodotto da Helen Thompson e mixato da Ella Rowen. Il nostro project manager è Ashley Yeager. La nostra musica è di Blue Dot Sessions. Il podcast è reso possibile in parte dalla Alfred P. Sloan Foundation, dalla John S. James L. Knight Foundation e dal Burroughs Wellcome Fund, con il supporto di PRX.
Crediti dell’episodio 1
Host, reporter e scrittrice: Laura Sanders
Produttrice: Helen Thompson
Mixer: Ella Rowen
Project manager: Ashley Yeager
Grafica dello show: Neil Webb
Musica: Blue Dot Sessions
Effetti sonori: Epidemic Sound
Audio aggiuntivo: Luke Groskin
Questo podcast è stato prodotto con il supporto di PRX, della Alfred P. Sloan Foundation, della John S. e James L. Knight Foundation e del Burroughs Wellcome Fund.
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