Episodio Bonus di The Deep End: Intervista con Jon Nelson
Trascrizione
Laura Sanders: Questo podcast tratta di malattie mentali, depressione e suicidio. Ascoltate con attenzione.
Ciao ascoltatori, questa settimana vi proponiamo un episodio bonus speciale di The Deep End. Negli ultimi sei episodi, avete ascoltato alcune delle parti più difficili della vita di Jon Nelson. E anche alcune delle migliori. Ha lottato contro una grave depressione. Ha partecipato a un trattamento sperimentale che prevedeva impianti cerebrali, e ora sta imparando di nuovo a vivere. In questo episodio bonus, faremo il punto con Jon e vedremo come sta oggi. Sentirete di più da lui su com’è stato attraversare una grave depressione e com’è ora che ne è uscito, ora che sta vivendo quella che chiama la sua vita bonus. Benvenuti a The Deep End. Sono Laura Sanders.
Ho chiamato Jon nel dicembre del 2024, a più di due anni dall’intervento. Ecco alcune parti della nostra conversazione, incluso il momento in cui mi racconta di essere diventato amico di un’altra persona che potreste ricordare dal podcast, Amanda, l’artista di New York City che ha subito anche lei un intervento di DBS. Ascoltate.
Sanders: Ciao, Jon.
Jon: Come va la vita? Come stai?
Sanders: Bene. Sto molto bene. E tu?
Jon: Anche io. Ho un sacco di cose in corso. Un mio collega dice che c’è molto slancio. Prenderò lo slancio. Lo slancio è un buon termine.
Sanders: Oh mio, sì. Grazie per aver parlato di nuovo con me. Sei stanco di me ormai?
Jon: No, amico, sono sempre disponibile. La tua famiglia sta bene? Voi come state?
Sanders: Sì, tutto bene. Siamo nel caos natalizio, atterrando di corsa nel nuovo anno. E tu?
Jon: È come, mi piace molto di più il Ringraziamento, meno pressione, sai cosa intendo? È come pianificare per un mese per cinque minuti di apertura dei regali e poi il crollo, sai. Le vacanze sono difficili. Per me sono difficili, quindi sono meno difficili di quanto non fossero, ma ancora non è il mio periodo dell’anno preferito.
Sono diventato molto amico di Amanda, che ho visto per quel video dopo il mio, e ho contattato Figee, e gli ho detto: “Ehi, mandale le mie informazioni.” E subito, lei mi ha contattato e siamo diventati molto amici. Forse te l’ho già detto, ma lei mi ha mandato le sue opere d’arte. Le ho chiesto: “Posso avere alcune delle tue opere?” E lei mi ha mandato i PDF ad alta risoluzione, così li ho in tutte le camere dei miei figli.
Sanders: Fantastico. Quali hai messo lì?
Jon: Quello della metropolitana è il mio preferito, quindi è nella stanza del mio figlio musicista, e uno con il cuore, è Amanda con il cuore, è nella stanza dell’altro mio figlio, e il terzo mi sfugge al momento, ma, amico, sono semplicemente bellissimi, come ogni volta che li vedo, e poi lei ha fatto, lo sapevi che ha fatto un libro sulla DBS? Quanto è incredibile? È semplicemente fantastico, sai. Amo la creatività. Amo le persone con passione e creatività, e non puoi batterla in questo.
Sanders: Sì, sì. Voglio dire, lei ha mandato quel libro e abbiamo usato alcuni dei disegni per illustrare la nuova versione online di questa storia, e mi ha colpito. Sai, puoi descriverlo a parole e puoi anche sentirla parlarne, ma poi vedere come mette insieme questi colori e come lo progetta tutto, è splendido.
Jon: Facciamo un gruppo di supporto mensile che ho iniziato tre anni fa e, puoi semplicemente dire, posso dire con ogni persona, come la loro postura, il loro colorito della pelle, quanto sono animati. So esattamente dove sono.
Sanders: Sì. È su Zoom? Vi incontrate su Zoom?
Jon: Sì. In realtà, è un Google Meet, ma sì, è una conferenza web e è iniziata dal mio primo articolo che ho fatto circa tre anni fa, in realtà tre anni fa ora, era il 2 dicembre 2021. È strano. Era, sì, tre anni fa. E così, ho avuto così tante persone che mi hanno contattato che erano in situazioni simili, persone ad alta funzionalità, che soffrivano all’inferno. E così l’obiettivo era, sai, una sorta di gruppo di supporto per la salute mentale ad alta funzionalità di persone, persone affini che in teoria, quello che la gente pensa è che lo nascondiamo, dove non lo stiamo nascondendo, ma stiamo lottando ed è stato fantastico. A volte si uniscono due persone, a volte quindici persone, sai, ogni mese è diverso ed è stato davvero bello.
Sanders: Di cosa parlate?
Jon: In quel gruppo di supporto, facciamo il punto della situazione. Dove sei adesso? Cosa è cambiato? Dove è la tua mente? Situazioni, sai. Ragazzi, come andreste avanti con questo? Relatabilità. È tutto supporto tra pari e senza alcun intento o obiettivo se non quello di essere intorno a persone affini e di essere in grado di diventare il più sani possibile.
E solo, sai, quando hai a che fare con una condizione come la nostra, sai, essere in grado di stare intorno a persone che capiscono l’inferno e che capiscono anche la stupidità della società per stigmatizzarci, è una cosa davvero meravigliosa sentirsi “normali” per un secondo.
Sanders: Sì, sì, ha molto senso. E ora, se non ti dispiace, passerò alla stessa domanda per te, sai, dove sei adesso? Come stai?
Jon: Quindi, in questo momento, sono appena oltre i due anni dalla data del mio intervento. Quindi sono in remissione da due anni da questa malattia maniacalmente orribile. Questo non significa che sia semplice. È facile. È esattamente l’opposto di questo. Devo ancora lavorarci ogni giorno. Devo ancora mantenere il mio umore il più neutro possibile. E, sai, una delle cose principali che direi è, sai, il dottor Mayberg che mi diceva che dovevo riabilitare il mio cervello, e non capivo cosa significasse. E, sai, imparare a gestire la tristezza e far sì che faccia parte della mia vita è ancora estremamente scatenante per me fino ad oggi. E, sai, sono entrato nell’intervento sperando di morire. E, sai, uscirne non morto, e uscirne in remissione da questa malattia è come vincere alla lotteria. Non era nemmeno qualcosa che pensavo fosse plausibile. E così uscirne e essere libero dalla malattia, è ancora sconvolgente per me.
Ma poi non avrei mai pensato che si potesse fare un passo ulteriore. E sto affrontando il trauma. Sai, sto affrontando il trauma di aver vissuto all’inferno per tutto il tempo che ho fatto. E essere un empatico, essere un figlio di mezzo, essere una persona emotiva, che so che è scioccante da dire come uomo, ma è quello che sono. E così avere le tue emozioni completamente polverizzate e distorte e torturate per un decennio, sai, ti concentri veramente su tutti gli aspetti. E così devo imparare a vivere con qualcosa che fa parte della mia vita per il resto della mia vita, che è essere triste. E così essere triste è un’emozione umana assolutamente normale.E tristezza, rabbia, felicità, tutte queste emozioni accadono, entrano nel tuo corpo e poi lo lasciano. E così, so che se ne andranno, ma indovina un po’? La mia analogia sarebbe quella di un alcolista che deve, ogni tanto, prendere un sorso molto, molto grande di alcol, di vino. Sarebbe molto difficile per loro gestirlo. È esattamente lo stesso scenario che ho io. Devo ancora sentire la tristezza. E quindi è stato molto utile per me cercare di spiegare alle persone l’inferno di questa malattia: tutti dobbiamo sperimentare le emozioni umane. È il ciclo della vita. La malattia della depressione grave è, prendi quell’emozione di tristezza generale, magari è un tre su dieci, dieci essendo la morte. E viene raddoppiata, triplicata, e non lascia mai il tuo corpo. Quindi quei momenti brutti che hai, immagina di moltiplicarli per due, tre, quattro, cinque, e non lascia mai il tuo corpo. E l’unica cosa costante che hai è che ogni giorno peggiora un po’. È così che è affrontare la depressione grave in una forma resistente al trattamento. E quindi aggiungi quella sensazione e quel pensiero a una fiamma aggiuntiva della società che è stupida e giudica, incolpa e ostracizza milioni di persone per avere questa condizione che nessuno ha chiesto, proprio come ogni altra malattia. È per questo che tutti muoiono. È per questo che tutti soffrono. Ed è così semplice. E quindi pensare che posso attraversare questo e dimostrare al mondo che questa è una malattia biologica, ho solo un circuito spento nel mio cervello. Ho 23 milioni di impulsi che entrano nel mio cervello ogni giorno. Se non avessi quell’elettricità, tornerei immediatamente in questa malattia maniacalmente orribile. E quindi il fatto che la società giudichi, etichetti, incolpi, ostracizzi me e milioni di altre persone per qualcosa che non abbiamo chiesto è la ragione per cui i costi sanitari per questa malattia e tutte le altre condizioni comorbide esistono. È a causa della stupidità della società per incolpare, etichettare, giudicare, ostracizzare per una malattia che non abbiamo chiesto. Guardi il cancro, c’è amore comunitario, supporto, un abbraccio. Ed è esattamente come dovrebbe essere. È bellissimo. Tipo, prendiamoci cura di te, della tua famiglia. Ci dispiace per te. L’esatto opposto è la malattia mentale grave. Questo è il problema. È per questo che tutti soffrono e muoiono.
Sanders: Sì, ricordo che mi hai detto che è una malattia non da casseruola, e questo mi ha colpito molto.
Jon: È una malattia non da casseruola al cento per cento. Tutti si mettono in fila, tutti, tutti vanno a casa della persona che soffre di cancro. I pasti sono coordinati ogni singolo giorno. Le persone portano i malati alla terapia e al trattamento. È bellissimo. È la parte migliore dell’umanità, e non potresti ottenere una situazione più lontana dalla realtà della malattia mentale grave, ed è assolutamente sconvolgente per me. È ingiusto ed è proprio davanti agli occhi di tutti il motivo per cui tutti soffrono e muoiono. E le persone continuano a farlo. Quindi questa è la mia missione per il resto della mia vita: pungolare la società, farle sapere che il loro comportamento è assolutamente direttamente responsabile della sofferenza e della morte.
Sanders: Hai descritto la tua depressione come una sensazione di veleno nel tuo corpo. Senti ancora quel veleno?
Jon: Quindi la mia depressione, la sensazione che avevo è, i miei due sintomi più grandi prima di entrare in chirurgia erano un costante desiderio di morte, euforia di morire. Non avrei, pensavo all’ideazione suicida tanto quanto respiravo. Voglio dire, era così pervasiva e costante nella mia vita. E quindi questa è la mia parte mentale. E poi la mia seconda parte era esattamente quello che hai detto, fisicamente devastava il mio corpo. E quindi per spiegartelo, pensa alla sensazione che provi, la sensazione fisica totale che provi quando hai la febbre, giusto? Hai i dolori, i brividi, è solo puro disagio, giusto? Tipo, questo è terribile. Quindi prendi quella sensazione, quella stessa sensazione fisica travolgente, ed è solo morte e terrore, che circolano nel mio corpo. Come se potessi sentirlo nelle punte delle dita. Potrei sentirlo ovunque. E quindi svegliarsi dall’intervento, e accendono il dispositivo, e entrambi sono spariti, immediatamente, come spariti. È ancora surreale fino ad oggi. E quindi quando penso al prima e dopo, ci sono stati così tanti. Voglio dire, uno di quelli che è così vivido per me è che ho fatto questo enorme tatuaggio prima del mio intervento sul mio braccio sinistro. Non avevo mai fatto un tatuaggio. Volevo fare qualcosa per, non so se la parola giusta è commemorare, memorizzare. Non so nemmeno cosa sia. Penso simbolicamente, sai, rappresentare la mia lotta attraverso questo inferno. E quindi ho fatto una grande scena naturale sul mio braccio sinistro, e questo perché stare nella natura, specificamente intorno agli alberi, riduce i sintomi della depressione. Quindi ho pensato, va bene, portiamolo qui. Non l’ho sentito. Sai, ci sono voluti quattro giorni per metterlo. E non l’ho sentito. Non era piacevole. Non era spiacevole. Era solo lì. E ho dovuto tornare a farlo ritoccare dopo il mio intervento, e ho dovuto farla fermare più volte, perché potevo sentire di nuovo nel mio corpo. Potevo effettivamente sentire qualcosa oltre all’inferno di questa orribile malattia. E quindi questo è un esempio perfetto.
Sanders: Mi chiedo se ci siano state sorprese che sono emerse da tutto questo. Dopo aver attraversato la preparazione per l’intervento, l’intervento stesso, questa sorta di fase di riabilitazione. Ci sono stati cambiamenti inaspettati o qualcosa che ti ha sorpreso?
Jon: Sicuramente. Penso di aver imparato molto rapidamente che sto vivendo una vita bonus. Ed è molto divertente vivere una vita bonus, perché cose che tipicamente diresti, non diresti o penseresti, ma non so se dovrei dire questo o fare questo, abbraccio completamente quei momenti, sai? Li abbraccio completamente, e dico ciò che la maggior parte delle persone non direbbe. E questo è per lo più positivo. Questo è un po’ negativo, e mi piace con la mia difesa perché mi piace pungolare. Mi piace pungolare perché voglio che tu pensi diversamente. E ti dirò la cosa più, tipo simile, alcune di queste cose sono un po’ tabù, giusto? Oh, non parlare di malattia mentale nell’ambiente di lavoro e bla bla bla. Faccio l’opposto. Vado dritto al punto. Più sono crudo, più sono pungente, più successo ho avuto con la mia difesa e con il momentum. E non c’è stata una cosa che ho fatto in questo mondo esterno di essere in remissione dalla depressione e parlarne e essere molto aperto a riguardo e essere molto crudo, essere molto reale, che sia stata negativa in minima parte. È stato solo positivo.
Sanders: Una vita bonus. Amo quella frase e quel pensiero. Si manifesta con la tua famiglia? Senti di vivere una vita bonus con i tuoi figli e tua moglie?
Jon: Al cento per cento. Devo tutto a loro. Devo tutto a mia moglie, sai, è solo una roccia, la persona più incredibile, sai, l’unica persona per cui queste malattie orribili e maniacali sono peggiori rispetto alla persona che soffre è il custode, il caregiver, e quella era mia moglie. E quindi poter vedere l’inferno che ha attraversato mentre guardava la persona che ama, che so di essere un buon padre, un buon fornitore, un buon marito, semplicemente deteriorarsi. E tutte quelle cose sono su di lei ora. E la sua capacità è zero, e, sai, la società non la sta aiutando. La società sta giudicando anche lei. Ed è orribile. E quindi poter vedere, sai, lei nello scenario in cui siamo ora, che è, ne siamo fuori, sai, ne siamo fuori. Lei è ancora cauta. Sono passati due anni. Lei è ancora cauta. Io sono ancora cauto. Ho sempre paura, sai? Usa la tua remissione dal cancro. Sai, sono in remissione, ma devo ancora essere controllato e assicurarmi che non torni, sai? Quindi vivremo sempre con quella paura, ma sì.Voglio dire, solo, solo l’abbraccio standard, quello tipico. Gli abbracci sono diversi. Guardare uno spettacolo insieme è diverso. Stare con i bambini è diverso. Sai, i miei figli, è tutto ciò che conoscevano, giusto? Sapevano che sono un buon papà. Sapevano che mi vedevano come un papà sano prima, e hanno dovuto vedere anche il papà malato, e sapevano che non ero io, sapevano che era la malattia, lo sapevano davvero, sai, e ne parlavo con loro tutto il tempo, dicendo: “Ragazzi, come vi ha impattato questo?” E loro dicevano: “È tutto ciò che conoscevamo. Era la nostra vita ed è fantastico averti di nuovo con noi.”
E così, uscire da questo dall’altra parte e poter godere genuinamente del tempo insieme e avere conversazioni e poter lanciare una palla da football con loro di nuovo, sai, poter portare mia figlia, che sta per compiere 16 anni, stiamo andando a Natale. La porterò in un viaggio padre-figlia a San Francisco e guideremo lungo la costa fino a L.A. Sai quanto è bello? Voglio dire, è semplicemente stupendo che posso farlo ora e godermi ogni singolo momento, sai? Inclusi ogni singolo minuto in quel viaggio in macchina e le risate e la musica. Non potevo farlo prima. Ora posso sperimentare la gioia in modo sano e goderne immensamente, e far crescere relazioni molto importanti nella mia vita.
Sanders: Sì, sì, sembra proprio una cosa qualitativamente diversa sentirsi così rispetto all’assenza di qualcosa di terribile. Sì, sì. Stai portando tua figlia dove vivevi?
Jon: Quando i bambini compivano cinque anni, io e mia moglie dicevamo, portiamoli in un viaggio, tipo ciascuno individualmente, come un viaggio mamma, papà, bambino. È solo un’età divertente, sai, ha compiuto cinque anni e il mio figlio di mezzo, ti faccio un esempio, dice: voglio andare a New York City, e così siamo andati a New York City e lui ha cinque anni, ancora ricordo Park Avenue e 37th Street, con la mano alzata per chiamare un taxi. Sai, stavamo facendo tutte le cose, sai, è stato semplicemente divertente, giusto? È uno di quei momenti in cui possono davvero sperimentare la vita e capirla e fare cose interessanti. E così abbiamo semplicemente pensato a questo. Mia figlia sta per compiere 16 anni, e così io e mia moglie abbiamo detto, facciamo qualcosa del genere. Diamo loro un’altra opportunità. E io sono estremamente fortunato, perché funziona perfettamente per me poterla portare. Quindi stiamo facendo un viaggio solo noi due. E così lei poteva scegliere qualsiasi posto nel mondo, letteralmente, le abbiamo chiesto: dove vuoi andare? Cosa vuoi fare?
E ti fa davvero capire quanto le persone siano nostalgiche per le loro origini, e lei è nata e cresciuta a San Francisco. Se n’è andata quando aveva quattro anni, ma è ancora parte della sua identità. E così il fatto che abbia scelto di andare a San Francisco e guidare lungo la costa e fermarsi a Santa Cruz e Half Moon Bay e Carmel e, sai, arrivare a L.A. È piuttosto bello, sai? E così è davvero ciò che ha guidato questa scelta, sai, penso torniamo alla mia città natale e sorridiamo e vediamo un po’ di bellezza e creiamo dei bei ricordi.
E così, sai, la mia grande cosa con i miei figli è che cerco sempre di andare a un livello alto riguardo a ciò che sto cercando di ottenere. E, sai, fare il genitore non è facile. Dico sempre che vuoi abbracciarli 10 volte al giorno e prenderli a pugni 10 volte al giorno, giusto? Ci sono alti e bassi ed è, nel complesso, fantastico. Ma, sai, riuscire a far uscire i tuoi figli di casa, il mio obiettivo è sempre, sai, se puoi essere una buona persona indipendente e puoi essere sicuro di te, ho fatto la mia parte e, sai, sono molto, molto fortunato che, sai, mia figlia è proprio lì. E, sai, poter aiutare a guidare questo e poter giocare un ruolo nel farlo accadere è davvero, davvero divertente per me. E questo è ciò che mi motiva come genitore.
Sanders: Sì, ha perfettamente senso, vederli lanciarsi nelle loro vite e sapere che hai fatto ciò che dovevi fare, e ora andranno per le loro avventure.
Jon: Se raggiungi quelle due qualità, tutte le altre verranno. Ecco perché devi iniziare in alto. Tutto il resto accadrà.
Sanders: Spostandoci un po’ sulla ricerca, mi chiedo se sei ancora coinvolto nel progetto di ricerca e, in tal caso, come si presenta.
Jon: Ecco una cosa sul comportamento umano che trovo affascinante: dovevamo fare due volte al giorno, dovevamo impegnarci in un diario, un diario video. Dovevamo fare otto minuti di scansioni cerebrali. Essenzialmente analizzavano le mie onde cerebrali. Dovevamo rispondere a domande a scelta multipla sui nostri sentimenti. Dovevamo farlo due volte al giorno, quindi era un impegno e, e questo non era un problema. Andiamo. Questo è ciò che devo fare per questo, ci sono molte, molte cose da fare. Dovevamo fare la nostra parte. E dopo circa sei mesi, è diventato una volta al giorno. E poi un paio di mesi dopo, era una volta alla settimana. E così sono in quella fase ora in cui è, è una volta alla settimana. Ma, ma ecco la sfida. La sfida è che è più difficile farlo una volta alla settimana che farlo due volte al giorno ogni giorno. Quanto è strano, giusto? E così questa è la mia sfida: sbaglio e non rispetto le scadenze molte volte. E così è, sai, è qualcosa che è sempre nella mia mente. E così la risposta breve è, sì, sarò collegato a questi ragazzi per un tempo estremamente lungo, ed è fantastico. A un certo punto smetterò di fare il diario video e l’attività cerebrale, ma incontro ancora gli psichiatri su base trimestrale, ed è più un controllo. Sono ancora completamente disponibili per me quando invio email. L’umanità che questo gruppo mi ha fornito è eccezionale. E sono dalla mia parte. Sai, a un certo punto dovrò cambiare. Ho il dispositivo investigativo R plus S Medtronic nel mio petto. È il pacemaker, e hanno un nuovo dispositivo commerciale disponibile che dovrò mettere nel mio petto. Quindi mi apriranno e lo sostituiranno. È una batteria. Dicono pacemaker, ma è una batteria. È così che la vedo. Quindi avrò la batteria più nuova e migliore lì, e anche questo sarà incluso come parte della sperimentazione. So che Medtronic le ha fornite come parte di questa sperimentazione clinica.
Quando attraversi una depressione grave, una malattia mentale seria in questo paese che è apparentemente il miglior paese del pianeta, cosa che contesto fortemente basandomi su questo percorso, e poi entri in un ambiente di sperimentazione clinica come ho fatto io, non posso iniziare a dirti la differenza, quanto sono assolutamente diversi e quanto è rotto il nostro sistema di salute mentale in questo paese. Avevo medici che mi guardavano negli occhi. Mi dicevano che volevano aiutarmi, che sapevano che c’era qualcosa che non andava in me, che mi credevano, che potevano aggiustarmi. Sono sicuramente salvato da questa tecnologia medica nel mio cervello, al cento per cento. Ma non è solo quello. È sicuramente quello, ma è anche la loro umanità. È la loro empatia. È come mi parlano. È come mi credono. Questo è assolutamente parte di questo, ed è dove deve essere sempre, specialmente con una malattia, come con le malattie all’interno della malattia mentale seria. Tutto ciò con cui abbiamo a che fare sono menti rotte. Quindi poter aiutare, aiutare una mente rotta.Essere gentili non costa nulla. Guardare qualcuno negli occhi non costa nulla. Non hai bisogno di milioni di dollari in consulenze per risolvere questo problema. Devi creare un ambiente che permetta alle persone di entrare nel sistema sanitario prima. E devi aiutare le persone che sono già dentro. Indovina un po’? Quando aiuti qualcuno che ha vissuto un anno di inferno rispetto a dieci anni, anche se non ho una validazione per questo, è abbastanza logico pensare che sarebbe molto più facile risolvere il problema dopo un anno piuttosto che dopo dieci anni.
Sanders: Sì, e colpisce quando parli anche della riabilitazione del cervello. Se stai cercando di cambiare dopo un decennio di questi schemi che hai adattato e imparato a convivere rispetto a un anno, quella parte di riabilitazione sarà molto più facile.
Jon: Assolutamente, al cento per cento. E non capivo l’importanza della riabilitazione, e questo è sicuramente qualcosa che ho imparato. Il mio pensiero iniziale era: amico, sto bene. Non sento questa malattia in tutto il corpo e la mia mente non è distorta da costanti ideazioni suicide. Era ingenuo da parte mia, perché ho capito che è un viaggio assoluto. Devo continuare a lavorare. Devo continuare a non arrabbiarmi troppo con certe situazioni che prima mi avrebbero fatto arrabbiare, che mi avrebbero portato a una ricaduta. Quindi devo sedermi e non lasciare che certe situazioni mi infastidiscano come farebbero normalmente, giusto? Devo essere molto consapevole del mio umore per mantenerlo il più neutro possibile per evitare grandi alti o grandi bassi.
Sanders: Mi hai detto un po’ di tempo fa che eri ancora irritabile. Eri irritabile, sei ancora irritabile. Ti senti ancora irritabile ora?
Jon: Sai, l’irritabilità è probabilmente la caratteristica che è rimasta simile. E quindi, la mia battuta su questo, ma è probabilmente vera, è che in certi aspetti della mia vita, sono il vecchio brontolone, giusto? Succede nella vita. Sei stanco, sei esausto, sei tirato in mille direzioni e stai facendo il genitore e le cose non si fermano. Quindi sì, mi irrito ancora, ma sai, questo si chiama essere un essere umano. Non sono perfetto, ma in generale, i miei sorrisi sono tornati di più e mi sento davvero bene. Sono perfetto? No. Questa operazione non risolve i problemi della vita, ma elimina e distrugge una malattia orribile che è nel tuo corpo.
Sanders: Quando ho visitato la tua casa, c’erano delle battute sul nascondere il tuo caricabatterie e cambiare le tue impostazioni, e mi chiedo se scherzate ancora su cose di questo genere.
Jon: Sì, devi aggiungere umiltà, umorismo e risate a tutto questo. E, sai, sì, al cento per cento. E, sai, un modo semplice per pensarci, mia moglie ha detto dopo la prima settimana che ero a casa, la sua battuta al dottore era: “C’è qualche possibilità di abbassare un po’ il volume su questo?” Perché sono tornato. Sono tornato con forza. E, sai, lo dicono con un grande sorriso sul volto. E, sai, scherzo con la mia famiglia, mia figlia. Dico, com’è stato quando non eravamo qui questo weekend, io e mio figlio eravamo a un torneo di hockey, quindi è come, “È molto più tranquillo.” Quindi, queste cose sono fantastiche, sai? È un esempio perfetto di cosa fa questa malattia, questa malattia del cervello, è questo che è, sai. Ti silenzia. Ti allontana da tutti. Ti toglie la tua essenza. E quindi poter avere tutto questo indietro è fantastico. E quindi la mia battuta con loro tutto il tempo quando mi prendono in giro e si divertono con questo, come dovrebbero, è, mi avete scelto voi. Mi avete scelto voi. Non è colpa mia, ragazzi. I bambini non proprio. Sono un po’ costretti in questa situazione, ma mia moglie sì.
Sanders: Assolutamente. Adoro. Molto vero. Hai spiegato in modo molto evocativo cosa si prova e cosa ha fatto questa malattia a te, come ti ha influenzato, come ha influenzato la tua famiglia. Mi chiedo se c’è un modo per spiegare a qualcuno che non ha vissuto questo in prima persona e potrebbe non avere un familiare o una persona cara che l’ha vissuto. Cosa diresti loro per riassumere cosa è questa malattia?
Jon: A quelle persone che non hanno alcuna comprensione di questo, dirò un paio di cose. Non siete molti. Sai, quando inizio a parlare di questo pubblicamente e a parlare, c’è sempre qualcuno. O è un amico o un familiare o loro stessi. C’è una connessione con qualcuno con esperienza vissuta, quindi hanno visto di prima mano la maggior parte delle volte cosa significa. E per quelli che non l’hanno fatto, fantastico. Sono così felice che non siate stati esposti a questo, ed è la cosa più semplice del mondo. I sintomi di questa malattia, la malattia del cervello della depressione grave, i sintomi sono un desiderio di morire e un consumo del tuo corpo con l’inferno. È tossicità che brucia dentro il tuo corpo. Questo è il sintomo. Il sintomo di un’altra malattia neurologica, il Parkinson, è tremare, giusto? Sono tremori. Guarda l’epilessia. Sono convulsioni, giusto? I sintomi sono diversi, a seconda di ogni malattia. Il fatto che la società non capisca e metta in discussione e giudichi le persone con depressione grave è ciò che le fa morire, e la parte sfortunata di questo è che il sintomo principale di queste è la tortura. E quindi dobbiamo capire che le persone che hanno questa malattia orribile non l’hanno chiesta, per niente. E quindi essere in grado di circondarli con amore e gentilezza come fai con ogni altra malattia, e far loro sapere che li ami e ti prendi cura di loro, è salvavita.
Sanders: Se potessimo passare al futuro ora, mi chiedo se c’è qualcosa che immagini per te stesso, sai, nel prossimo anno, nel 2035? Dove vuoi essere? Nel 2050, dove vuoi essere? Qual è il tuo orizzonte a lungo termine?
Jon: Ho un collega che ha detto qualcosa di molto bello che riassume dove sono ora con la mia difesa dei pazienti. In realtà lo chiamo più attivismo, perché voglio provocare e voglio far sentire le persone a disagio, in modo che possano cambiare il loro comportamento, è che hai molto slancio in questo momento. E mi piace avere molto slancio. Purtroppo, non sto ascoltando la dottoressa Helen Mayberg, che dopo il processo ha detto: “Devi prendertela con calma. Non devi fare troppo.” Beh, non la sto ascoltando perché sto facendo molto, e, ma ecco il motivo divertente, è che sono estremamente motivato. Sono estremamente appassionato di questo. C’è un problema enorme, enorme, enorme con una soluzione molto semplice, e sarò in faccia a tutti fino al giorno in cui morirò a dirvi che avete assolutamente torto e che, sai, abbiamo il modo più semplice possibile per risolvere questo, il mondo completamente idiota in cui ci troviamo ora, che è semplicemente mostrando empatia ed essendo gentili con le persone con malattie mentali. Poi salviamo vite. Salviamo sofferenze. Andiamo. Sono tutto per questo.
E quindi quando guardo a dieci anni da ora, sai, nell’ultimo anno, sono stato così fortunato a essere nel mondo in cui sono stato. Voglio dire, essere parte del tuo pezzo di Science News, ho potuto parlare nelle Accademie Nazionali delle Scienze, dell’Ingegneria e della Medicina. Ho potuto partecipare a un briefing congressuale per il caucus delle neuroscienze in aprile. Ho potuto, sai, guidare più accademici, medici.Convegni e sessioni. Voglio dire, ogni opportunità che ho, sorrido e dico: “Andiamo.” Sai, un’opportunità fenomenale per avere più visibilità, per avere più posti dove diffondere il messaggio. Quindi, come dice sempre mia zia, per rendere una storia lunga infinita, per rendere una risposta lunga infinita, voglio pungolare e stimolare fino al punto in cui la gente dice: “Questo tizio, questo tizio, questo tizio è completamente dentro, completamente dentro.” E quindi la mia iniziativa Pulverize the Stigma che ho creato, questo è solo il mio marchio personale. Me lo sono tatuato, giusto? Come dire, sono ufficialmente tutto dentro in questo.
Prima di concludere, voglio chiedere come sta Barbara, come stanno i tuoi figli. Quali sono le novità su tutti?
I bambini stanno andando alla grande. Abbiamo uno in sesta, uno in ottava e uno in decima, tutti così diversi, tutti così divertenti da capire cosa li fa scattare e supportare quelle passioni e creare quei buoni valori che stiamo cercando di instillare come famiglia. E sai, mia moglie è semplicemente una roccia. Quindi il mio mondo è frenetico e pazzo ed è come muovere pezzi di scacchi ovunque per far funzionare le cose, e sta andando davvero bene. E quindi avere ancora lei come roccia della famiglia, che è. Voglio dire, non è giusto, le mamme hanno molto da fare, sai, per le case e le famiglie. È semplicemente vero. Voglio dire, è la realtà, e non è giusto, e stiamo facendo tutto il possibile per fare la nostra parte e avere un impatto maggiore su questa famiglia, ma mio Dio, lei è semplicemente la persona più forte che conosco. Mette tutti gli altri prima di sé e, sai, sta prosperando al lavoro in questo momento. Sta per iniziare un nuovo lavoro, che è qualcosa di estremamente eccitante, in una nuova grande azienda, ed è divertente vederla sorridere e ridere. E sai, ieri ha avuto un giorno libero dal lavoro, un giorno non pianificato, e sai, vederla seduta sul divano a bere caffè guardando il Today Show, è, è come, non succede mai. E quindi vederla rilassarsi per un attimo è incredibile e apprezzo enormemente quei momenti.
Questa vita bonus.
Esattamente, sì. E poter essere a casa, e quindi il suo nuovo lavoro le offre effettivamente un giorno libero in più a settimana, il che è, se qualcuno lo merita, oh mio Dio, è lei. E sono molto felice che possa avere un po’ di tempo da sola in casa senza essere tirata in miliardi di direzioni diverse. E per me questa è felicità.
C’è qualcos’altro che vorresti aggiungere? Qualcosa che non abbiamo coperto e che vuoi enfatizzare o evidenziare per chi ascolta?
Mostra empatia e sii gentile e salva vite. Non è difficile. Non siamo nemmeno lontanamente dove dovremmo essere, ma concentrati solo su questo. Mostra empatia, riconosci quando le persone ti dicono che stanno soffrendo, che sei dispiaciuto. Trattalo come qualsiasi altra condizione. Mi dispiace moltissimo che tu stia passando questo. Sei amato. E sii proattivamente gentile con loro. Non chiedere loro di cosa hanno bisogno. Torna a casa, come ho fatto un giorno, e il mio vicino aveva tagliato il prato. Non lo dimenticherò mai, mai. Gli ci sono voluti 15 minuti per farlo. Non lo dimenticherò mai. Sai, sentirsi amati quando la tua mente è completamente distorta e sei giudicato dalla società. Essere in grado di avere persone che fanno cose gentili per te, non lo dimenticherai mai. E quindi non è difficile.
Un bel sentimento su cui concludere, semplicemente essere presenti per le persone che amiamo.
Non è difficile. È tutto ciò che dobbiamo fare.
Sì.
Circondami di queste persone e avremo un buon mondo e una buona vita, ed è quello che stiamo cercando di fare.
Bene, voglio ringraziarti ancora non solo per oggi, ma per gli anni che hai passato con me rispondendo pazientemente a tutte le mie domande, indulgendo nelle domande stupide, spiegando le cose che chiedo più e più volte. Sono stato così grato per te e per tutta la tua famiglia, e per tutti coloro che mi hanno tenuto la mano mentre cercavamo di esplorare alcune di queste idee. Quindi grazie mille.
Bene, ecco il mio ringraziamento a te. Grazie per aver prestato attenzione a questo. Grazie per averlo reso una serie online straordinaria, una serie di video, una serie di podcast per ottenere, una piattaforma fenomenale per diffondere questo messaggio perché tutti dovrebbero farlo, e il fatto che tu lo stia facendo è assolutamente encomiabile, e io, io farò parte di questo e qualsiasi cosa tu abbia bisogno da me per il resto della mia vita. Chiama, manda un messaggio, ci sarò.
Se tu o qualcuno che conosci sta affrontando una crisi suicida o un disagio emotivo, chiama o manda un messaggio al 988 Suicide and Crisis Lifeline al 988.
Questo è The Deep End. Se ti è piaciuto questo podcast, dillo ai tuoi amici. Se ti è piaciuto davvero questo podcast, lasciaci una recensione. Aiuta molto lo show. Inviaci le tue domande e commenti a podcasts@sciencenews.org. The Deep End è una produzione di Science News. Si basa su un reportage originale di me. Questo episodio è stato prodotto da Helen Thompson e mixato da Ella Rowen. Il nostro project manager è Ashley Yeager. Nancy Shute è la nostra caporedattrice. La nostra musica è di Blue Dot Sessions. Il podcast è reso possibile in parte dalla Alfred P. Sloan Foundation, dalla John S. James L. Knight Foundation e dalla Burroughs Wellcome Fund, con il supporto di PRX.