Il nuovo libro di John Green svela come l’ingiustizia sociale alimenti la malattia
Henry Reider, un sopravvissuto alla tubercolosi multiresistente, realizza video per combattere lo stigma che circonda la malattia a Lakka, in Sierra Leone. La sua storia e quelle di altri come lui sono il soggetto del nuovo libro di John Green.
Henry Reider, un sopravvissuto alla tubercolosi multiresistente, realizza video per combattere lo stigma che circonda la malattia a Lakka, in Sierra Leone. La sua storia e quelle di altri come lui sono il soggetto del nuovo libro di John Green.
Qualche anno fa, il rinomato autore John Green ha incontrato un ragazzo di nome Henry all’ospedale governativo di Lakka in Sierra Leone. Henry era piccolo e, a prima vista, sembrava avere circa 9 anni. Tutti all’ospedale sembravano conoscerlo e amarlo, facendo credere a Green che fosse il figlio di un operatore sanitario. Finché il personale non ha rivelato che Henry era un paziente con tubercolosi multiresistente e che aveva 17 anni.
Henry era piccolo perché era cresciuto malnutrito. All’età di 5 anni, si era ammalato di tubercolosi, che si era manifestata e ritirata nel suo corpo per gran parte della sua giovinezza, emaciandolo ulteriormente.
L’ultimo libro di saggistica di Green, “Everything is Tuberculosis”, intreccia la storia di Henry con la storia sociale e medica della tubercolosi, una delle malattie batteriche più letali al mondo. Oltre 1 milione di persone sono morte di tubercolosi nel 2023, nonostante la nostra capacità di curare le infezioni con antibiotici e prevenirle con vaccini. “Sappiamo come vivere in un mondo senza tubercolosi”, scrive Green. “Ma scegliamo di non vivere in quel mondo.”
Ciò è in parte dovuto allo stigma, un tema centrale del libro. Credenze negative e ingiuste sulla tubercolosi sono state utilizzate per disumanizzare e incolpare le persone per la loro malattia. In alcune comunità, i malati sono stati emarginati, ritenuti maledetti o posseduti da demoni. Nell’Europa del XVIII e XIX secolo, la malattia era romanticizzata come un’afflizione di poeti e artisti. Come lo stigma, sostiene Green, questa credenza permetteva alla società di considerare i malati come fondamentalmente diversi e persino di accettare le loro morti come “compensazione divina” per la loro poesia e arte.
Oggi, le persone che vivono con la tubercolosi hanno detto a Green che combattere lo stigma è ancora più difficile che combattere la malattia stessa. Attraverso le storie di Henry e di altri come lui, Green sostiene in modo convincente che la tubercolosi del XXI secolo non è causata dai batteri, ma dall’ingiustizia. Ripercorre il cammino di questa ingiustizia, dalla razzializzazione della malattia nel XIX e XX secolo alla continua cattiva allocazione globale dei trattamenti. Green afferma, ad esempio, che Henry avrebbe potuto accedere a farmaci più sicuri e appropriati prima se non fosse stato per il luogo in cui vive. Il Ministero della Salute della Sierra Leone non poteva permettersi i costi elevati fissati dalla compagnia farmaceutica statunitense Johnson & Johnson per un trattamento che avrebbe potuto curare Henry prima.
Alla fine, Green ricorda ai lettori che tutti dobbiamo preoccuparci. “In un mondo in cui tutti possono mangiare, accedere alle cure sanitarie ed essere trattati umanamente, la tubercolosi non ha alcuna possibilità. In definitiva, siamo noi la causa”, scrive Green. “Dobbiamo essere anche la cura.”