Il terzo episodio di The Deep End vede Jon in sala operatoria mentre gli vengono impiantati elettrodi nel cervello. Sentirete come Jon e altri volontari si sentono nelle ore, nei giorni e nelle settimane successive all’intervento, inclusa la voglia di andare in biblioteca, il desiderio di fare una passeggiata intorno all’isolato e una nuova apprezzamento per le candele profumate. Lungo il percorso, parleremo della scienza del cervello che potrebbe aiutare a spiegare alcuni di questi cambiamenti.
Laura Sanders: In precedenza su The Deep End.
Helen Mayberg: E all’improvviso, il paziente dice: “Oh, è interessante. Il vuoto è sparito.”
Amanda: Quando siamo entrati per la prima volta nella sala operatoria, è stata la prima volta che mi sono spaventata. È stata la prima e unica volta che mi sono spaventata. Ho visto la macchina lì, e ho visto la grande sala operatoria, e ho pensato: “Oh, questo è reale. Questo sta per accadere.”
Jon Nelson: Prepararmi per l’intervento non è stato per niente stressante per me. Era come se stessi andando a farmi pulire i denti.
Barbara Nelson: E se, e se morisse sul tavolo operatorio? E se non funzionasse? E se, non lo so, e se funzionasse?
Sanders: In questo episodio, riprendiamo la nostra storia all’inizio di un lunedì mattina di agosto 2022. Jon sta per farsi impiantare elettrodi nel cervello come ultimo tentativo per alleviare la sua depressione grave e incessante. E non è per niente preoccupato. In questo episodio, sentiremo come è andato l’intervento e cosa ha provato nei giorni successivi, una volta che l’elettricità ha iniziato a fluire. Sono Laura Sanders. Benvenuti a The Deep End. La moglie di Jon, Barbara, ricorda quella mattina in ospedale.
Barbara: Ed era pazzesco essere nel recinto dove tengono, sai, i pazienti che si preparano per l’intervento perché c’era così tanto fermento intorno al suo intervento, e così tanti dottori che andavano e venivano.
Sanders: In mezzo a tutto quel fermento, il team medico di Jon gli ha detto che la neurologa Helen Mayberg sarebbe venuta a controllarlo prima dell’intervento.
Jon: E lei è venuta e, sai, mi ha dato il discorso motivazionale di cui avevo bisogno: essere presente. Ho bisogno che tu non ti preoccupi di nessun altro o di qualsiasi cosa e ti concentri sull’essere presente. E per me è molto difficile. Sono un figlio di mezzo. Mi piace prendermi cura di tutti. Sono, tipo, il tipo che, non direi che sono un maniaco del controllo in senso negativo. Sono tipo, mi prendo cura delle cose, giusto? Quindi lei era davvero insistente su questo.
Sanders: Durante l’intervento, il team medico ha svegliato Jon dall’anestesia per alcuni test. Era un momento confuso, ma Jon ricorda quel momento strano abbastanza bene per uno che era seduto lì in mezzo a un intervento al cervello attivo.
Jon: Ma sei così sveglio, e io ero così, ero così me stesso che, tipo, la dottoressa Mayberg è proprio davanti a te subito, e lei dice: “Jon, sono la dottoressa Mayberg e il dottor Figee.” E tu sei tipo, “Ehi, Doc,” sai. E ho detto, “Doc, devo dirti una cosa.” E lei è, tipo, così preoccupata. Lei dice, “Sì, sì, sì.” Io dico, “Sono presente.” E stavo solo prendendola in giro, sai? Lei rideva. Diceva, “Che personaggio è questo tizio, giusto?”
Sanders: Jon è poi tornato sotto anestesia. Tutto con l’intervento è andato liscio. Quando si è svegliato la mattina successiva, si sentiva come se avesse una brutta sbornia, ma doveva resistere, perché ora iniziava il vero lavoro. Gli scienziati lo hanno portato in una sala di test e hanno iniziato a inviare elettricità attraverso i suoi nuovi impianti cerebrali. Stavano cercando le impostazioni giuste, il giusto schema di elettricità che avrebbe sovrascritto i segnali elettrici del suo cervello. Era una situazione strana, molto basata su tentativi ed errori a questo punto.
Jon si è seduto con Mayberg e un altro scienziato mentre iniziavano ad accendere e spegnere gli elettrodi. Mentre ciò accadeva, Barbara e altri familiari e ricercatori guardavano su un feed video da un’altra stanza.
Jon: Quindi ci sono quelle persone nel laboratorio, e poi c’è una stanza di overflow dove tutti sono su Zoom, quindi tutti i ricercatori clinici e tutti, mia madre, mia moglie e mio padre, e stanno tutti guardando questo nell’altra stanza.
Sanders: Barbara ricorda cosa si provava a essere in quella stanza a guardare su uno schermo mentre il cervello di suo marito veniva stimolato con l’elettricità.
Barbara: Abbiamo avuto modo di incontrare tutti gli scienziati brillanti e di sederci in una sala conferenze mentre guardavamo tutto ciò che facevano con le domande e i test. Ed è stato affascinante, e, tipo, mi sono sentita molto privilegiata a poter vedere. E quando pensi a persone che davvero dedicano tutta la loro vita e stanno aiutando così tante persone. È così commovente.
Sanders: Il metodo dei ricercatori per identificare quale impostazione potrebbe essere buona consisteva nel fare a Jon due semplici domande: Vuoi portare a spasso il tuo cane? E vuoi avere amici a casa per sederti intorno al tuo focolare? Sembrano casuali, ma non lo sono. Entrambe erano progettate per valutare il suo desiderio di combattere l’inerzia della sua depressione, di alzarsi e fare qualcosa.
Jon: Quando ci siamo trasferiti dove vivo ora, ho costruito questo focolare fantastico, giusto, e lo usavamo tutto il tempo. Non ho fatto un fuoco da due anni. E quindi semplicemente, non riesco a fare nulla. E quindi lei diceva, “Sei interessato ad avere i tuoi amici a casa e fare un fuoco?” E quindi letteralmente dopo ogni elettrodo acceso, quelle erano le domande a cui rispondevo.
Sanders: Barbara ricorda di aver pensato a una domanda diversa.
Barbara: E scherzavo con mio padre, tipo, chiedigli se ha voglia di fare i piatti. Tipo, quella è l’impostazione che vogliamo.
Sanders: Le domande sono andate avanti a lungo, ore. È diventato tedioso. Alla fine, Barbara poteva vedere sullo schermo video che Jon stava cedendo.
Barbara: E a un certo punto stava diventando molto, tipo, stanco e affamato. E quindi ricordo di aver detto, “Potete fermarvi? Posso andare a prendergli una bibita o qualcosa?” Sai. Quindi ero felice di poter, tipo, prendermi cura di lui in quel modo.
Sanders: Il team di ricerca ha stabilito un pattern di elettricità, la forza, i punti, che sembravano giusti.
Barbara: E poi siamo andati via e siamo tornati a casa.
Sanders: Tornati a casa, il cambiamento era evidente.
Jon: Il giorno dopo che sono tornato a casa, con la testa bendata, non solo ho portato a spasso il cane, ho chiesto a mio figlio e mia moglie di venire con me. Ho apprezzato la passeggiata. Ho apprezzato la conversazione. Ho apprezzato tornare a casa. Mi sono seduto fuori e ho preso un caffè. Letteralmente, il giorno dopo, stavo camminando con un amico. Non ho, è solo, è surreale. Tipo, mi sento come se fossi in un episodio di 60 Minutes. Non ha senso per me.
Sanders: Jon e io abbiamo parlato per la prima volta sei mesi dopo il suo intervento, e non ha alcun dubbio, nemmeno uno, che lo abbia curato.
Jon: Durante la notte sono guarito. Sono in remissione dalla depressione dal momento in cui l’hanno acceso. Non ho avuto un solo pensiero suicida.
Sanders: Barbara poteva a malapena crederci. In effetti, ha mantenuto il suo scetticismo per un po’.
Barbara: E abbiamo una foto di noi due, ma lui ha le bende sulla testa. E abbiamo camminato, sai, intorno all’angolo e indietro, ma è stato un grosso affare. Ma ovviamente, ho pensato, beh, sai, è l’effetto placebo. Tipo, non mi entusiasmerò troppo per questo. E ha iniziato a sentirsi meglio così rapidamente. E ha detto, “Puoi mandare un’email alla dottoressa Mayberg e dirle cosa…E io non l’ho fatto. E lui mi ha chiesto: “Perché?” Ho aspettato una settimana, o 10 giorni, e poi finalmente le ho scritto. E lui ha detto: “Perché ci hai messo così tanto?” Io ho risposto: “Perché non ero davvero convinto che questa fosse la ragione, giusto?”
Barbara non ha mai sentito quello che Jon sentiva, quel veleno che scorreva nelle sue vene, ma ha visto il suo cambiamento dall’esterno.
Barbara: È decisamente tornato. Il suo livello di energia è tornato, e scherziamo sempre, dicendo: “Hanno tipo, tipo, possiamo abbassarlo un po’? C’è, tipo, un’impostazione che possiamo regolare?” Perché ha una personalità molto vivace. È molto esuberante e vivace. Entra nella stanza e inizia a parlare. Dammi un secondo, quindi sì, è decisamente tornato. Dove, tipo, fa un discorso e viene pagato 500 dollari. E io ho detto: “Gli pagherò 500 dollari per non parlare per un’ora.” Quindi sì, è decisamente tornato. E questo è il Jon che ricordo di 22 anni fa, sicuramente. Il Jon nel mezzo era un po’ più tranquillo, un po’ più irritabile, meno presente, meno interessato a uscire con gli amici. Quindi, è bello vederlo tornare.
Jon lo dice chiaramente.
Jon: Quindi chiaramente, sono immediatamente sano dopo l’intervento e l’accensione. Sono la prova che il disturbo depressivo maggiore è una malattia del cervello. Ho un alternatore nella mia macchina che non funziona, e i meccanici riparano quell’alternatore, e la mia macchina funziona di nuovo. È letteralmente così semplice.
L’inizio del recupero è stato un po’ diverso per Amanda, l’artista e web designer di New York City. Non ha avuto lo stesso cambiamento evidente, almeno non subito. Il suo intervento è stato pochi mesi dopo quello di Jon. Ricorda di aver lasciato l’ospedale sentendo qualcosa.
Amanda: Non sono uscita sentendomi meglio, ma sono uscita sentendomi speranzosa. Perché ho notato qualcosa.
Ha faticato a dare un nome a quella sensazione.
Amanda: Ho lasciato l’ospedale di venerdì. Entro domenica, potevo dire che stava funzionando.
Davvero?
Amanda: Potevo dire che le cose stavano migliorando. Sì.
Amanda: E poi entro mercoledì, il quinto giorno dopo l’intervento, è migliorato completamente. E da allora è rimasto così.
Amanda pensa in immagini. E così, quando mi racconta dei giorni e delle settimane dopo il suo intervento, molte delle sue descrizioni riguardano l’arte che ha creato.
Amanda: Perché all’inizio, mi sentivo come se fossi in piedi sul bordo di una scogliera, tipo, sono una persona molto visiva, quindi disegnavo immagini per aiutarmi a pensarci. Quindi il mio primo disegno era questo, tipo questo peso gigante sul fondo dell’oceano. E mi ero appena liberata da esso, e ero in superficie, e avevo dei braccioli. Ero entusiasta di non annegare più. Quello era il primo disegno. Ma il sollievo reale, non riesco nemmeno a descrivere il sollievo. Non ho mai provato un sollievo così profondo nella mia vita. Era come, ti abitui a vivere nel dolore, e il dolore all’improvviso scompare. Sei tipo, “Cos’è questo?”
Ha iniziato ad avere quelle che chiama esperienze strane. Queste sono esperienze che non sono affatto strane per la maggior parte di noi.
Amanda: La cosa più strana che mi ha colpito erano gli odori. Tipo, non avevo mai apprezzato un odore prima, e ora ho tipo, ho queste candele, una qui, e hanno un odore così buono. Tipo, le candele non avevano mai avuto un buon odore prima.
Ho sentito una cosa simile da Emily Hollenbeck, che vive anche lei a New York City e ha avuto l’intervento di DBS nel 2021, circa un anno e mezzo prima che parlassi con lei. Descrive la sua depressione in termini di assenza.
Emily: Quell’anticipazione sensoriale non c’è, quindi non posso iniziare, sai, la mia bocca non si inumidisce. Non penserò davvero, quindi con la depressione per me, e tipo, qualsiasi tipo di eccitazione o divertimento anticipatorio è semplicemente spento.
Ma con la DBS, è successa una cosa divertente. Quando un certo schema di stimolazione cerebrale è stato attivato durante il suo intervento, Emily ha iniziato a pensare alla pancetta.
Emily: Stavo assaporando la pancetta nella mia mente. E potevo assaporare il sale e il grasso e la croccantezza, e ho iniziato a sentire quel senso di fame.
Questo è qualcosa che non poteva davvero fare quando era depressa.
Emily: Quindi avere questo contrasto e dire, “Wow, voglio davvero la pancetta,” è stato così immediato e così forte, ed è per questo che mi ha colpito davvero.
Nei giorni dopo l’intervento, si è riposata.
Emily: Quindi ricordo, sai, di aver ricevuto queste istruzioni di stare tranquilla e, sai, guardare la TV reality, sai, e mangiare, sai, quello che i miei, i miei adorabili amici mi portavano da mangiare. Ma ero anche tipo, “Voglio andare in biblioteca.” E ho notato quella sensazione di, tipo, quasi prurito e irrequietezza. Tipo, ho questi impulsi di muovermi, di fare cose, di godermi le cose.
Mayberg non era sorpreso da questi desideri per le attività quotidiane.
Mayberg: Quindi un ragazzo, abbiamo acceso l’interruttore. Si sente diverso. Ha difficoltà a descriverlo, e all’improvviso dice, “Sai, dottore, so che è una cosa piuttosto ridicola perché sono imbullonato in questo congegno in questa sala operatoria, ma se fossi a casa in questo momento, pulirei il mio garage.” E tutti iniziamo a ridere. E poi abbiamo avuto un altro paziente che ha detto, “Penso che se fossi a casa in questo momento, taglierei il prato.” Nessuno ha mai detto, “Voglio andare a Disneyland. Voglio andare a ballare.” Tutto era, “Grazie. Ho un’attività di vita quotidiana che voglio fare.” Una persona ha detto, “Devo occuparmi del giardino. Ho piatti accumulati nel lavandino.” Qui in questo momento, le cose semplici sono quelle che sono tornate in primo piano.
Quella motivazione, quel prurito di fare qualcosa di normale, ha senso basandosi sulla parte del cervello che stava ricevendo questa elettricità extra. Jon, Amanda ed Emily hanno una stimolazione cerebrale costante mirata a un’area del cervello chiamata cingolato subcalloso, o SCC. L’SCC, e i segnali che invia ad altre aree del cervello, sembra avere un ruolo nella generazione di emozioni negative, immobilità, lentezza cognitiva e sensazioni fisiche pesanti. Questo emerge quando Jon descrive la sua sensazione di essere bloccato, specialmente quando si trattava dei suoi trattamenti e delle cose che sapeva che sarebbero state buone per lui da fare, ma che semplicemente non poteva fare.
Jon: So che dovrei meditare. So che dovrei fare esercizio. So che dovrei mangiare bene. So che dovrei fare queste 800 milioni di cose che mi sono state insegnate in ogni ambiente terapeutico in cui posso per migliorare. Non riesco a farle.
Stimolare l’SCC può sopraffare quelle cellule nervose che dicono a Jon che semplicemente non può fare quelle cose. La stimolazione le stanca. Fa tacere tutte queste cellule del “non posso farlo”. E in questo silenzio, energia e motivazione possono iniziare a fluire. Questo compito dell’SCC può spiegare perché Jon è andato a fare una passeggiata nei corridoi dell’ospedale e poi più tardi a casa con la sua famiglia, perché Amanda ha sentito una scintilla di energia e perché Emily ha avuto il prurito di alzarsi e andare in biblioteca. L’SCC era conosciuto come Area 25, ed è lo stesso punto che è stato mirato nel trial clinico Broaden. Questo è quello di cui abbiamo parlato nell’ultimo episodio, quello che è stato interrotto a causa di scarsi risultati. Quindi cosa è cambiato ora? Dall’epoca di Broaden, l’imaging cerebrale…Le tecniche sono migliorate molto. Quindi, gli scienziati possono effettivamente vedere questa parte del cervello e vedere come si collega ad altre parti. È quasi come una grande stazione ferroviaria. Contiene una confluenza di tratti, percorsi di segnalazione in entrata e in uscita. Questi sono tutti chiamati tratti di materia bianca e accelerano l’informazione attraverso il cervello. Nel trial Broaden, i ricercatori potevano dirigere l’elettricità verso l’SCC, essenzialmente verso la giusta stazione ferroviaria. Ma non erano in grado di colpire i tratti specifici ogni volta. Si scopre che le persone che sono migliorate in quel trial sono state fortunate. I loro elettrodi hanno colpito per caso i tratti chiave della materia bianca. Se questa ricerca sembra un lavoro in corso, è perché lo è sicuramente.
In effetti, l’SCC non è l’unico punto del cervello che le persone stanno studiando. Ti parlerò di un altro obiettivo promettente. Questo si chiama capsula ventrale/striatum ventrale, o VC/VS, ed è coinvolto nelle sensazioni di ricompensa. Per usare la metafora dell’auto di Jon, se l’SCC è il freno, allora il VC/VS è più come l’acceleratore.
Nel mio reportage, ho parlato con un uomo che era in un altro trial clinico, uno che prevedeva la stimolazione di entrambi i punti, l’SCC e il VC/VS. Gli scienziati volevano sapere quale parte del cervello potesse essere la migliore e come altre aree del cervello rispondessero a questa stimolazione.
Era essenzialmente una situazione di ascolto massiccio. L’uomo è stato il primo a sottoporsi a questa chirurgia. Di conseguenza, è diventato il paziente 001 nei suoi moduli medici. E questo è un nome a cui si è affezionato, mi ha detto. Per questa storia, vuole rimanere anonimo, quindi lo chiamerò paziente 001. La voce che senti non è la sua, ma le parole lo sono.
Paziente 001: Sto attraversando questo in modo molto non emotivo, ma è stato orribile. A questo punto, sono dall’altra parte, quindi posso spiegarlo razionalmente. L’unico modo in cui posso descriverlo, e la maggior parte delle volte, è alla mia famiglia perché ovviamente non ne parlo con la maggior parte delle persone. Il mio primo episodio depressivo, direi, “Guarda, mamma, questa è una cosa che non augurerei al mio peggior nemico.” Nessun essere umano, nemmeno la persona peggiore del mondo, dovrebbe passare attraverso questo. È tormento. È tormento. Non ho le parole per descriverlo.
Ha viaggiato a Houston da New York City, dove viveva all’epoca, ed era programmato per la chirurgia il 9 marzo 2020. La sua chirurgia è passata per un pelo pochi giorni prima che tutte le chirurgie non di emergenza fossero cancellate a causa della crescente pandemia di COVID. Jon, Amanda ed Emily avevano ciascuno due fili impiantati nel cervello. Durante la chirurgia al Baylor Saint Luke’s Medical Center di Houston, al paziente 001 sono stati impiantati quattro fili. Ce n’erano due nell’SCC e due nel VC/VS. Ha ricevuto anche 10 elettrodi extra. Questi erano temporanei, messi per monitorare altre parti del suo cervello che erano collegate alle regioni SCC e VC/VS. Se guardi una foto del suo cervello mentre era in ospedale, è pieno di hardware. Era molto.
Paziente 001: Non dirò che i 10 giorni di permanenza in ospedale sono stati una passeggiata, perché non lo sono stati. Ma quando non hai nulla da perdere e sei all’inferno, farai qualsiasi cosa.
Come Jon, il paziente 001 ha attraversato una fase di test simile con i suoi elettrodi. A un certo punto, ha sentito qualcosa di grande.
Paziente 001: Ho detto, non so cosa avete fatto, ma sembra che io sia di nuovo online. Sono online. Se pensi al tuo cervello come a un computer, sembrava che avessi un virus, e poi il mio hard disk è crashato, e all’improvviso, boom. Controllano tutti i cavi e ti riavviano, e stai di nuovo bene. Ricordo che il dottore e le persone nella sala operatoria ridevano letteralmente, come, “Questa è nuova.” Ne ridiamo, ma è venuto dal mio cuore. È come mi sentivo.
Le storie che hai appena sentito da Jon, Amanda, Emily e il volontario di Houston sembrano straordinarie, quasi uniche, e in molti modi lo sono. Queste quattro persone sono state tirate fuori da una sofferenza profonda e riportate a se stesse. Ma la storia non finisce qui. Non c’è un punto di arresto “e vissero felici e contenti”. Le cose iniziano a muoversi da qui in modo più complicato, e ha senso perché quando si tratta di persone, e quando si tratta del cervello, nulla è semplice.
Dopo le loro chirurgie, Jon e gli altri hanno trovato sollievo. Ma ora dovevano imparare a vivere con una gamma emotiva completa—il bene, e anche il male. E si scopre che è molto più facile a dirsi che a farsi.
Nel prossimo episodio, sentirai parlare di una crisi che Jon affronta e cosa ci dice quella crisi sulle emozioni umane.
Jon: Immediatamente ho inviato un’email al capo psichiatra di questo trial e ho detto, “L’avete spento? Funziona? Datemi un avviso.” Inizi semplicemente a farti prendere dal panico.
Se tu o qualcuno che conosci sta affrontando una crisi suicida o un disagio emotivo, chiama o manda un messaggio al 988 Suicide and Crisis Lifeline al 988.
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